28 Mar 2019
Daje radę :) Pomoc wszechstronnie zapewniona.

Mija kolejny tydzień od operacji Fibrotomii, wciąż łydki na tyle bolą, że chodzenie o własnych siłach jest niemożliwe. Arturek porusza się na wózku przy wszechstronnym akompaniamencie Mamusi. Czy to szkoła, czy to rehabilitacja, nasz dzielny Synek jest obecny.

Dziś pierwszy samodzielny krok, yupii. Nie nalegamy jednak na szybki progres, jesteśmy cierpliwy i uważni w tym temacie, przecież wiemy ile to kosztuje Arturka.

14 Mar 2019
Zabieg Fibrotomii historią

W niedzielę w krakowskim Center Med Arturek miał zabieg fibrotomii wykonany przez rosyjskiego specjalistę dr Alexey Repetunov’a i dr Tadeusza Łyczakowskiego. Fibrotomia prowadzi do zmniejszenia, a nawet zlikwidowania przykurczu i zniwelowania dolegliwości bólowych. Arturek  miał uwolnionych 7 przykurczy mięśni (m lewa noga, 4 prawa noga). Obecnie jest uziemiony przez co najmniej 3 tygodnie, dopiero w czwartym tygodniu może delikatnie stawiać stopy na ziemi i wracać do rehabilitacji. Doktor prowadzący jest bardzo dobrej myśli co do powodzenia operacji, a my dodatkowo liczymy na poprawę rozwoju intelektualnego.

Oczywiście tak daleka podróż to doskonała okazja do wycieczki 🙂 Skorzystaliśmy z okazji i pomodliliśmy się wspólnie na Jasnej Górze, a także zwiedziliśmy przepiękny krakowski rynek.\

Raz jeszcze dziękujemy darczyńcom oraz organizatorom mocno rozbudowanych akcji zbierania funduszy, za pomoc w realizacji tej ważnej operacji.

07 Mar 2019
Medycznie…w UCK

Kolejna wizyta Arturka w UCK, czyli Uniwersyteckie Centrum Klinicznym w Gdańsku była podyktowana koniecznością badania przewodnictwa nerwowego kończyn dolnych.

A samo badanie … przyklejone czujniki do stóp i łydek wraz z bodźcami elektrycznymi różnego napięcia to nie jest fajne uczucie … nieeee. Przeszedł to dzielnie i cierpliwie, chociaż trwało ponad 30 minut 🙂 Wyniki za 3 tygodnie, lecz pierwsze spostrzeżenie jest pozytywne.

01 Mar 2019
Wizyta u genetyka

Wczoraj Arturek odwiedził w Nord Clinic w Gdańsku panią dr hab. Beatę Lipską-Ziętkiewicz, wybitną genetyk. Celem spotkania było re-analiza przeprowadzonych przez lata wyników i wskazanie nowych dróg dla poznania odpowiedzi – skąd u Arturka problemy zdrowotne. Niestety nic nowego nie wymyślono.

Już dawno przeprowadzono Arturkowi podstawowe badania genetyczny, dlatego kolejnym jest sekwencjonowanie całego eksomu (WES, ang. whole-exome sequencing) , na które czekamy w Instytucje Matki i Dziecka w Warszawie.

Trzymamy rękę na pulsie i działamy dalej 🙂

ps. Korzystając z pobytu w Gdańsku odwiedziliśmy świątynie Lechii Gdańsk, stadion przy T29 i miejsce pochówku INKI

25 Lut 2019
Karaoke dla Arturka w Camargo

Restauracja Camargo  w sobotni wieczór została opanowana przez uzdolnionych wokalistów i tancerzy z okazji organizacji przez Justyna Jarmolkowicz i Agnieszka Kołek KARAOKE dla Arturka, aby umożliwić Mu sfinalizowanie operacji w Krakowie. Dawid Klein tak wspaniale rozbawił Gości, że szaleństwom nie był końca.

FILM LINK
DZIĘKUJEMY WAM WSZYSTKIM za tak aktywny udział w przedsięwzięciu i pomoc, po prostu łza si,ę w oku kręci. Długo by wymieniać imionami …
Trwa Bazarek – Zdążyć z Pomocą dla Arturka Rosa

 

17 Lut 2019
Fibrotomia – mega ważna operacja Arturka już w marcu

Szanowni Państwo

http://www.siepomaga.pl/artur-rosa

Nadszedł czas podjęcia decyzji dotyczącej przyszłości Arturka. To co było zapowiadane przez lekarzy i rehabilitantów od lat, nastąpi w marcu br. – OPERACJA nóg mająca na celu wyeliminowanie przykurczy mięśni i towarzyszącego im bólu.

Docelowo wykonywaliśmy zabiegi toksyną botulinową od marca 2014r, w sumie było 10 seansów. Dawały doskonale rezultaty, lecz z czasem efekt był coraz krótszy i z 3 miesięcy zrobiło się 2 tygodnie. Po każdym zabiegu Arturek nosił gipsy przez co najmniej 2 tygodnie.

Ze względu na obniżenie działania toksyny, a przez to pogorszenie funkcji motorycznych oraz zmniejszenie wpływu rehabilitacji na doskonalenie chodu i równowagi, podjęliśmy ww decyzję, a po konsultacjach z trzema ortopedami umocniliśmy się w postanowieniu.

Z obawy o jej konsekwencje dla przyszłości Arturka, bowiem operacja jest nieodwracalna w skutkach, mierzyliśmy się z tym od dawna. Wybitny specjalista prof. T.S. Parka podkreśla, iż spastyczne porażenie mózgowe jest schorzeniem o charakterze progresywnym. U każdego pacjenta dojdzie do stopniowego pogorszenia, dlatego tak ważna jest rehabilitacja i leczenie.

Wszystko to doprowadza do deformacji, czego początki obserwujemy u Arturka (stopy)

Najczęściej wykonywaną operacją jest wydłużanie ścięgna Achillesa . Selektywną Rizotomię Grzbietową również rozpatrywaliśmy, lecz ten temat do zrealizowania w przyszłości.

Wybraliśmy Fibrotomię,  która opiera się na stopniowym, podskórnym przecinaniu zwłókniałych pasm mięśniowych w okolicach ich przyczepu do kości z zastosowaniem specjalnego skalpela, bez konieczności zarówno nacinania skóry, jak i całkowitego rozcinania mięśni, z zachowaniem mięśni zdrowych, bez ingerencji w ścięgna oraz układ kostny.

Operacja ta odbędzie się w Krakowie 10 marca br , a jej koszt wraz z badaniem wynosi 12 500,00 zł. Zwracamy się z prośbą o pomoc w sfinalizowaniu tego przedsięwzięcia.

http://www.siepomaga.pl/artur-rosa

https://www.facebook.com/groups/360245017907898/?fref=nf

Wysoka skuteczność pozwala wierzyć, iż bardzo korzystnie wpłynie nie tylko na możliwości ruchowe Arturka. 92,84% pacjentów „dobry wynik kliniczny” objawiający się wzrostem zakresu ruchu, pojawieniem się nowych lub poprawą istniejących nawyków ruchowych, tworzeniem jakościowo nowych stereotypów ruchowych lub ustąpieniem lub ograniczeniem zespołu bólowego i hiperkinezji. Zamiast obniżać napięcie, Arturek będzie mógł skupić się na rehabilitacji.

Poza poprawą rozwoju ruchowego poprzez eliminację przykurczów mięśniowych, zauważono także dodatkowe pozytywne skutki:

  • poprawę mowy (62%), żucia (49%), przełykania (50%), ruchów mimicznych (22%), czynników emocjonalnych (64%), snu (49%),
  • wzrost łaknienia (58%),
  • redukcję zeza (55%), łzawienia (56%), oczopląsu (22%),
  • spadek częstotliwości i nasilenia napadów padaczkowych (25%),
  • poprawę wzroku (17%) i słuchu (15%).

Metoda Ulzibata już w Polsce

02-01 Rosa Artur-1

14 Lut 2019
Medycznie … Neurolog

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku było celem wizyty Arturka w ramach konsultacji przed zabiegiem. Prawie 9 lat jest pod opieką dr n. med. Agnieszka Matheisel, a wciąż są pomysły i zalecenia dla działania w kierunku Etiologii, czyli stwierdzenia przyczyny Arturka problemów.

Do dziś nie ma rozwiązania …

Działamy i Rehabilitujemy…

PAJO zawsze to mówi – „dwutorowo”

 

07 Lut 2019
Wiadomości medyczne … Dzierżążno

Wizyta kontrolna w poradni specjalistycznej rehabilitacji narządu ruchu w Dzierżążnie potwierdziła dawno postawioną tezę – bez wspomagania medycznego BOTOX lub zabiegu na nogach Arturek nie będzie mógł doskonalić chodzenie 🙁

Dzisiejsze pomiary zakresu ruchu stóp i chodu znacznie odbiegają od tych robionych po zabiegu wstrzyknięcia botoxu. Niestety działanie tego specyfiku skróciło się z  trzech miesięcy do niespełna jednego, co oznacza, iż nadszedł czas na poważniejsze kroki. Mamy do wyboru dwa rozwiązania i obecnie jesteśmy na etapie wyboru najkorzystniejszego dla Arturka, czeka nas szereg konsultacji.

 

 

05 Lut 2019
Wolne Miasto PUB. Lechia Gdańsk -Kibice Arturkowi

Wolne Miasto PUB z Gdańska – to miejsce gości codziennie fanatyków LECHII GDAŃSK, którzy miło i towarzysko spędzają swój wolny czas. Sandra i Andrzej „Jędrula” od lat pomagają wielu potrzebującym organizując charytatywne akcje. Warto przypomnieć, iż w PUBie tym zrodził się pomysł organizacji majowego Biegu Dla Arturka w Dniu Flagi w 2018r, którego Organizatorami byli nasi Bohaterowie z WM_P.

I właśnie Oni opiekują się Arturkiem, finansując naszemu Królewiczowi rehabilitację, bo Kibole z PUBu chętnie zapełniają puszki pomagając finansowo.

 

Side bar