14 Mar 2019
Zabieg Fibrotomii historią

W niedzielę w krakowskim Center Med Arturek miał zabieg fibrotomii wykonany przez rosyjskiego specjalistę dr Alexey Repetunov’a i dr Tadeusza Łyczakowskiego. Fibrotomia prowadzi do zmniejszenia, a nawet zlikwidowania przykurczu i zniwelowania dolegliwości bólowych. Arturek  miał uwolnionych 7 przykurczy mięśni (m lewa noga, 4 prawa noga). Obecnie jest uziemiony przez co najmniej 3 tygodnie, dopiero w czwartym tygodniu może delikatnie stawiać stopy na ziemi i wracać do rehabilitacji. Doktor prowadzący jest bardzo dobrej myśli co do powodzenia operacji, a my dodatkowo liczymy na poprawę rozwoju intelektualnego.

Oczywiście tak daleka podróż to doskonała okazja do wycieczki 🙂 Skorzystaliśmy z okazji i pomodliliśmy się wspólnie na Jasnej Górze, a także zwiedziliśmy przepiękny krakowski rynek.\

Raz jeszcze dziękujemy darczyńcom oraz organizatorom mocno rozbudowanych akcji zbierania funduszy, za pomoc w realizacji tej ważnej operacji.

07 Mar 2019
Medycznie…w UCK

Kolejna wizyta Arturka w UCK, czyli Uniwersyteckie Centrum Klinicznym w Gdańsku była podyktowana koniecznością badania przewodnictwa nerwowego kończyn dolnych.

A samo badanie … przyklejone czujniki do stóp i łydek wraz z bodźcami elektrycznymi różnego napięcia to nie jest fajne uczucie … nieeee. Przeszedł to dzielnie i cierpliwie, chociaż trwało ponad 30 minut 🙂 Wyniki za 3 tygodnie, lecz pierwsze spostrzeżenie jest pozytywne.

01 Mar 2019
Wizyta u genetyka

Wczoraj Arturek odwiedził w Nord Clinic w Gdańsku panią dr hab. Beatę Lipską-Ziętkiewicz, wybitną genetyk. Celem spotkania było re-analiza przeprowadzonych przez lata wyników i wskazanie nowych dróg dla poznania odpowiedzi – skąd u Arturka problemy zdrowotne. Niestety nic nowego nie wymyślono.

Już dawno przeprowadzono Arturkowi podstawowe badania genetyczny, dlatego kolejnym jest sekwencjonowanie całego eksomu (WES, ang. whole-exome sequencing) , na które czekamy w Instytucje Matki i Dziecka w Warszawie.

Trzymamy rękę na pulsie i działamy dalej 🙂

ps. Korzystając z pobytu w Gdańsku odwiedziliśmy świątynie Lechii Gdańsk, stadion przy T29 i miejsce pochówku INKI