28 Mar 2019
Daje radę :) Pomoc wszechstronnie zapewniona.

Mija kolejny tydzień od operacji Fibrotomii, wciąż łydki na tyle bolą, że chodzenie o własnych siłach jest niemożliwe. Arturek porusza się na wózku przy wszechstronnym akompaniamencie Mamusi. Czy to szkoła, czy to rehabilitacja, nasz dzielny Synek jest obecny.

Dziś pierwszy samodzielny krok, yupii. Nie nalegamy jednak na szybki progres, jesteśmy cierpliwy i uważni w tym temacie, przecież wiemy ile to kosztuje Arturka.

14 Mar 2019
Zabieg Fibrotomii historią

W niedzielę w krakowskim Center Med Arturek miał zabieg fibrotomii wykonany przez rosyjskiego specjalistę dr Alexey Repetunov’a i dr Tadeusza Łyczakowskiego. Fibrotomia prowadzi do zmniejszenia, a nawet zlikwidowania przykurczu i zniwelowania dolegliwości bólowych. Arturek  miał uwolnionych 7 przykurczy mięśni (m lewa noga, 4 prawa noga). Obecnie jest uziemiony przez co najmniej 3 tygodnie, dopiero w czwartym tygodniu może delikatnie stawiać stopy na ziemi i wracać do rehabilitacji. Doktor prowadzący jest bardzo dobrej myśli co do powodzenia operacji, a my dodatkowo liczymy na poprawę rozwoju intelektualnego.

Oczywiście tak daleka podróż to doskonała okazja do wycieczki 🙂 Skorzystaliśmy z okazji i pomodliliśmy się wspólnie na Jasnej Górze, a także zwiedziliśmy przepiękny krakowski rynek.\

Raz jeszcze dziękujemy darczyńcom oraz organizatorom mocno rozbudowanych akcji zbierania funduszy, za pomoc w realizacji tej ważnej operacji.

07 Mar 2019
Medycznie…w UCK

Kolejna wizyta Arturka w UCK, czyli Uniwersyteckie Centrum Klinicznym w Gdańsku była podyktowana koniecznością badania przewodnictwa nerwowego kończyn dolnych.

A samo badanie … przyklejone czujniki do stóp i łydek wraz z bodźcami elektrycznymi różnego napięcia to nie jest fajne uczucie … nieeee. Przeszedł to dzielnie i cierpliwie, chociaż trwało ponad 30 minut 🙂 Wyniki za 3 tygodnie, lecz pierwsze spostrzeżenie jest pozytywne.

01 Mar 2019
Wizyta u genetyka

Wczoraj Arturek odwiedził w Nord Clinic w Gdańsku panią dr hab. Beatę Lipską-Ziętkiewicz, wybitną genetyk. Celem spotkania było re-analiza przeprowadzonych przez lata wyników i wskazanie nowych dróg dla poznania odpowiedzi – skąd u Arturka problemy zdrowotne. Niestety nic nowego nie wymyślono.

Już dawno przeprowadzono Arturkowi podstawowe badania genetyczny, dlatego kolejnym jest sekwencjonowanie całego eksomu (WES, ang. whole-exome sequencing) , na które czekamy w Instytucje Matki i Dziecka w Warszawie.

Trzymamy rękę na pulsie i działamy dalej 🙂

ps. Korzystając z pobytu w Gdańsku odwiedziliśmy świątynie Lechii Gdańsk, stadion przy T29 i miejsce pochówku INKI

Side bar