31 Sie 2014
Warszawaka Opieka Neurologiczno-Rehabilitacyjna

Zakończyło się wakacyjne medyczne tournee Arturka, a ostatnim jego punktem było warszawskie Centrum fizjoterapii i wspomagania rozwoju Manus Medica. Arturek został przebadany przez Ortopedę dr n. med. Marcina Bonikowskiego, który potwierdził zasadność zaadaptowania Synka do Programu Terapii spastyczności toksyną botulinową. W ten sposób Arturek znalazł się pod opieką Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii Oddział Neurologiczno – Rehabilitacyjny w Zagórzu. Dodatkowym plusem jest bardzo ścisła współpraca tego ośrodka z odpowiednikiem na Pomorzu w Dzierżążnie, w którym młody Książę jest od lat.

Jesteśmy pełni nadziei na rozpoczynającą się w październiku terapię w Dzierżążnie i jej przemienną kontynuacje w Warszawie, po pierwsze wiemy jakie pozytywne, choć krótko trwałe, skutki miały zastrzyki z botuliny w marcu w Poznaniu, po drugie obecna opieka jest na najwyższym poziomie. Oglądając nagrania video sprzed miesięcy, tudzież lat, widzimy, że chód Arturka niestety uległ  pogorszeniu, co też związane jest z Jego dojrzewaniem, stąd potrzebne są radykalniejsze metody połączone z dotychczasową rehabilitacją.

Pełni optymizmu zakończyliśmy wakacje, w czasie których poza (oczywistą) tematyką zdrowotną, miało miejsce wiele wspaniałych chwil. To jednak w kolejnym temacie 🙂

22 Sie 2014
Instytut Matki i Dziecka GENETYKA

Długo_weekendowy On Tour zakończył się wizytą w Poradni Genetycznej Instytutu Matki i Dziecka  w Wa-wie. To kontynuacja badań genetycznych z Gdańska. Spędziliśmy tam ponad 4 godziny, a finalnie Arturek miał pobraną krew w celu wykonania badania aCGH tj. badanie diagnostyczne z zastosowaniem metody porównawczej hybrydyzacji genomowej do mikromacierzy. Czekaliśmy na konsultację 1,5 roku, lecz w myśl zasady „nie ma tego złego …” niewątpliwym plusem jest udział w tym przedsięwzięciu, ponieważ badanie aCGH w Polsce jest dostępne dopiero od tego roku.

W porównaniu z technikami stosowanymi dotychczas, metoda ta ma ogromny potencjał diagnostyczny i badawczy. Umożliwia analizę całego genomu w jednym teście z niespotykaną dotychczas rozdzielczością, rewolucjonizuje diagnostykę kliniczną. Poza nieprawidłowościami genetycznymi pozwala ocenić skłonność do zachorowań w życiu dorosłym ze wskazaniem na rodzaj i prawdopodobieństwo choroby. Jako, że nie jesteśmy biegłymi genetykami, sięgnęliśmy po wiedzę do internetu. Równie pomocna była ulotka informacyjna otrzymana od Lekarza. . Badanie to daje więcej odpowiedzi, niż jest obecnie pytań. Jako że nauka wciąż gna do przodu, a genetyka znacznie przyspieszyła rozwój, wyniki badań z pewnością będą ważną pomocą dydaktyczną w rozwoju Arturka.

Pierwsze informacje nadejdą w przeciągu 3 miesięcy. Zapobiegawczo zarejestrowaliśmy się na kolejną najszybszą z możliwych wizyt – październik 2015r.

18 Sie 2014
OLKUSKA Brać

Olkuska Brać (i Siostry oczywiście 😉 ) zapewniły nam nie lada atrakcje podczas pobytu na południu Polski. Okazją do spotkania był mecz Wisła Kraków – Lechia Gdańsk, którego … nie obejrzeliśmy … śledziliśmy relację w necie w czasie jazdy do Warszawy. Licząc kilometraż to weekendowa podróż zamknęła się liczbą około 1500 km, a zawitaliśmy m.in. do Łodzi zwiedzając Manufakturę i do Częstochowy, gdzie modliliśmy się w Klasztorze Jasnogórskim.

Kraków to był nasz główny cel, a Państwo „Łydziowie” 😉 zapoznali nas z jego najciekawszymi miejscami. 20-minutowa przejażdżka bryczką w ekspresowym tempie przybliżyła nam … zaledwie rynek. Żałujemy, iż czasu było mało, gdyż jeden dzień wycieczki po tym pięknym mieście to obelga dla historii i arcyciekawych miejsc.

W niemniej ważnym miejscu gościliśmy w dniu wyjazdu i żal tylko, że nie mogliśmy poczekać na zachwalaną do dziś pizze z pieca, tragedią dla Arturka była zaś niemożność spotkania z Kają. Dziękujemy Gospodarzom za niezwykłą, wielokrotną już hojność i zapewniamy, że pozwala nam ona korzystać z ograniczonych wcześniej usług. Wrzesień niebawem!

Dla Arturka uwielbiającego wycieczki to był niezapomniany weekend, dzięki Przyjaciołom i Przyjaciółkom z Wiślackiego Fan Clubu. Gościnność to znak rozpoznawczy FCO. Dziękujemy za to w imieniu Synka i własnym, zapraszamy serdecznie na JOD 😉

Side bar