Termin badań genetycznych ustalony

Udało się dodzwonić i ustalić termin kolejnych ważnych badań genetycznych. Instytut Matki i Dziecka o/Genetyki Medycznej w Warszawie zgodził się przyjąć Arturka w dniu 18.08.2014r o godzinie 10:00 pokój nr 15. Rewelacyjny czas oczekiwania. Podobnie jak Poradnia Genetyczna przy Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, również Warszawa doświadcza cięć budżetu na badania i leczenie.

Metoda neurofunkcjonalnej reorganizacji wg. Beatrice Padovan

Arturek podjął sie rehabilitacji metoda Padovan, która oparta jest na koncepcji zakładającej powtórzenie etapów rozwoju neurofizjologicznego w procesie terapii poprzez przejście przez kolejne fazy neuroewolucyjnych wzorów ruchu specyficznych dla postawy ciała, motoryki dużej i małej, ruchu gałek ocznych, funkcji słuchowych oraz oddychania, połykania i jedzenia – jako podstaw dla ruchów artykulacyjnych, niezbędnych do poprawnej mowy i funkcjonowania.

Powtórzenie procesów rozwoju ruchu, mowy oraz myślenia w sposób dynamiczny i harmonijny reorganizuje pracę centralnego systemu nerwowego. Terapia Padovan poprawia integrację systemu nerwowego oraz uruchomia mechanizmy zwiększające jego wydajność. Pozwala na odzyskanie utraconych funkcji oraz na aktywowanie naturalnych zdolności organizmu, które nie rozwinęły się lub uległy zaburzeniu z różnych względów.

Czy okaże się ona kluczem do sukcesu? Mamy nadzieję, że bardzo zbliży Arturka do osiągnięcia upragnionych celów – poprawy zdrowia w każdym zakresie. Trzymajcie kciuki.

Badania genetyczne

Poszukiwanie przyczyn choroby w celu jej identyfikacji i nazwania wciąż trwają. Poradnia Genetyczna Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego zrobiła co mogła, aby pomóc nam otrzymać odpowiedzi na zadane pytania. Badanie w sprawie podejrzeń Zespołu Angelmana po raz kolejny i ostateczny potwierdziło brak jakichkolwiek przesłanek ku temu. Inne badanie wykluczyło również rozpoznanie zespołu łamliwego chromosomu X. W świetle powyższych wyników konieczna jest  konsultacja w Poradni Genetycznej w celu dalszego różnicowania klinicznego. Zalecone są badania w banku CCH i test subtelomerowy. Niestety NFZ wypowiedział umowę Poradni z Gdańska i dlatego udajemy się po pomoc do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Masowe rozwiązania umów ze strony NFZ dotyczą wielu poradni i szpitali specjalistycznych w całym kraju. „Decyzyjny pech” zadecydował, że również Uniwersyteckie Centrum Kliniczne z Gdańska zostało bez Poradni Genetycznej. Każdy z nas doświadcza negatywów w tej sytuacji, my osobiście, a wielu z Was przez problemy występujące w rodzinie, przyjaciół, znajomych. Nie chcemy politykować na tej stronie, ale chcemy, aby takie badania były możliwe do przeprowadzenia przynajmniej w dużych, prężnych centrach akademickich jakim jest Gdańsk. Zamiast tego na konsultacje i pobranie krwi do badania genetycznego (20 min) zmuszeni jesteśmy pojechać całą rodziną do stolicy, co wiąże się ze stresem i zmęczeniem Arturka, wolnymi dniami w pracy i kosztami podróży/pobytu

10 Lip 2013
II Zlot TKWM w Wielkiej Brytanii im.śp. Dawida Zapisek a ARTUREK

II Zlot TKWM w Wielkiej Brytanii im.śp. Dawida Zapisek zjednoczył zaprzyjaźnionych kibiców mieszkających na Wyspach oraz przybyłych z Polski, z biegiem lat rośnie jego ranga i liczba uczestników. Organizatorzy zlotu – nasz Przyjaciel Marcin z LGFT oraz
Fan Club Lechii Gdańsk w Anglii (FCLGE) pamiętając o najmłodszym pokoleniu fanów zebrali fundusze, których część przekazali na rehabilitację Arturka.

 

Przyjaciele, przede wszystkim dziękujemy za pamięć i potwierdzenie, że w biało-zielonej rodzinie jest tak olbrzymie wsparcie materialne i duchowe.To jest niesamowicie budujące!!!

Dziękujemy za POMOC.

10 Lip 2013
Mama chce papu

8 lipca br to znamienna data w życiu Arturka, bowiem wypowiedział swoje pierwsze zdanie – MAMA CHCE PIĆ

Mowa Królewicza sukcesywnie się rozwija, dlatego potrafi już wypowiedzieć coraz więcej pojedynczych słów, czasami częściowo składane wyrażenia, lecz to zdanie było pierwsze w logicznym ciągu złożone aż z 3 słów. Póki co wypowiada je metodą sylabową, ale powoli przechodzi w płynność. To kolejny sukces Arturka, który osiągnął go ciężką pracą i pomocą Rodziny oraz Przyjaciół. Warto pochwalić się także, że doskonali swoją znajomość alfabetu co wyraża się umiejętnością poznawczą i wypowiadaniem prawie wszystkich liter 😉

Zamierzamy rozszerzyć ofertę rehabilitacji o turnusy logopedyczne, aby wzmocnić pracę „tczewskich” opiekunów. Żeby tylko starczyło sił, czasu i oczywiście funduszy.