Aktualności

W niedzielę w krakowskim Center Med Arturek miał zabieg fibrotomii wykonany przez rosyjskiego specjalistę dr Alexey Repetunov’a i dr Tadeusza Łyczakowskiego. Fibrotomia prowadzi do zmniejszenia, a nawet zlikwidowania przykurczu i zniwelowania dolegliwości bólowych. Arturek  miał uwolnionych 7 przykurczy mięśni (m lewa noga, 4 prawa noga). Obecnie jest uziemiony przez co najmniej 3 tygodnie, dopiero w czwartym tygodniu może delikatnie stawiać stopy na ziemi i wracać do rehabilitacji. Doktor prowadzący jest bardzo dobrej myśli co do powodzenia operacji, a my dodatkowo liczymy na poprawę rozwoju intelektualnego.

Oczywiście tak daleka podróż to doskonała okazja do wycieczki 🙂 Skorzystaliśmy z okazji i pomodliliśmy się wspólnie na Jasnej Górze, a także zwiedziliśmy przepiękny krakowski rynek.\

Raz jeszcze dziękujemy darczyńcom oraz organizatorom mocno rozbudowanych akcji zbierania funduszy, za pomoc w realizacji tej ważnej operacji.

Kolejna wizyta Arturka w UCK, czyli Uniwersyteckie Centrum Klinicznym w Gdańsku była podyktowana koniecznością badania przewodnictwa nerwowego kończyn dolnych.

A samo badanie … przyklejone czujniki do stóp i łydek wraz z bodźcami elektrycznymi różnego napięcia to nie jest fajne uczucie … nieeee. Przeszedł to dzielnie i cierpliwie, chociaż trwało ponad 30 minut 🙂 Wyniki za 3 tygodnie, lecz pierwsze spostrzeżenie jest pozytywne.

Wczoraj Arturek odwiedził w Nord Clinic w Gdańsku panią dr hab. Beatę Lipską-Ziętkiewicz, wybitną genetyk. Celem spotkania było re-analiza przeprowadzonych przez lata wyników i wskazanie nowych dróg dla poznania odpowiedzi – skąd u Arturka problemy zdrowotne. Niestety nic nowego nie wymyślono.

Już dawno przeprowadzono Arturkowi podstawowe badania genetyczny, dlatego kolejnym jest sekwencjonowanie całego eksomu (WES, ang. whole-exome sequencing) , na które czekamy w Instytucje Matki i Dziecka w Warszawie.

Trzymamy rękę na pulsie i działamy dalej 🙂

ps. Korzystając z pobytu w Gdańsku odwiedziliśmy świątynie Lechii Gdańsk, stadion przy T29 i miejsce pochówku INKI

Restauracja Camargo  w sobotni wieczór została opanowana przez uzdolnionych wokalistów i tancerzy z okazji organizacji przez Justyna Jarmolkowicz i Agnieszka Kołek KARAOKE dla Arturka, aby umożliwić Mu sfinalizowanie operacji w Krakowie. Dawid Klein tak wspaniale rozbawił Gości, że szaleństwom nie był końca.

FILM LINK
DZIĘKUJEMY WAM WSZYSTKIM za tak aktywny udział w przedsięwzięciu i pomoc, po prostu łza si,ę w oku kręci. Długo by wymieniać imionami …
Trwa Bazarek – Zdążyć z Pomocą dla Arturka Rosa

Szanowni Państwo

http://www.siepomaga.pl/artur-rosa

Nadszedł czas podjęcia decyzji dotyczącej przyszłości Arturka. To co było zapowiadane przez lekarzy i rehabilitantów od lat, nastąpi w marcu br. – OPERACJA nóg mająca na celu wyeliminowanie przykurczy mięśni i towarzyszącego im bólu.

Docelowo wykonywaliśmy zabiegi toksyną botulinową od marca 2014r, w sumie było 10 seansów. Dawały doskonale rezultaty, lecz z czasem efekt był coraz krótszy i z 3 miesięcy zrobiło się 2 tygodnie. Po każdym zabiegu Arturek nosił gipsy przez co najmniej 2 tygodnie.

Ze względu na obniżenie działania toksyny, a przez to pogorszenie funkcji motorycznych oraz zmniejszenie wpływu rehabilitacji na doskonalenie chodu i równowagi, podjęliśmy ww decyzję, a po konsultacjach z trzema ortopedami umocniliśmy się w postanowieniu.

Z obawy o jej konsekwencje dla przyszłości Arturka, bowiem operacja jest nieodwracalna w skutkach, mierzyliśmy się z tym od dawna. Wybitny specjalista prof. T.S. Parka podkreśla, iż spastyczne porażenie mózgowe jest schorzeniem o charakterze progresywnym. U każdego pacjenta dojdzie do stopniowego pogorszenia, dlatego tak ważna jest rehabilitacja i leczenie.

Wszystko to doprowadza do deformacji, czego początki obserwujemy u Arturka (stopy)

Najczęściej wykonywaną operacją jest wydłużanie ścięgna Achillesa . Selektywną Rizotomię Grzbietową również rozpatrywaliśmy, lecz ten temat do zrealizowania w przyszłości.

Wybraliśmy Fibrotomię,  która opiera się na stopniowym, podskórnym przecinaniu zwłókniałych pasm mięśniowych w okolicach ich przyczepu do kości z zastosowaniem specjalnego skalpela, bez konieczności zarówno nacinania skóry, jak i całkowitego rozcinania mięśni, z zachowaniem mięśni zdrowych, bez ingerencji w ścięgna oraz układ kostny.

Operacja ta odbędzie się w Krakowie 10 marca br , a jej koszt wraz z badaniem wynosi 12 500,00 zł. Zwracamy się z prośbą o pomoc w sfinalizowaniu tego przedsięwzięcia.

http://www.siepomaga.pl/artur-rosa

https://www.facebook.com/groups/360245017907898/?fref=nf

Wysoka skuteczność pozwala wierzyć, iż bardzo korzystnie wpłynie nie tylko na możliwości ruchowe Arturka. 92,84% pacjentów „dobry wynik kliniczny” objawiający się wzrostem zakresu ruchu, pojawieniem się nowych lub poprawą istniejących nawyków ruchowych, tworzeniem jakościowo nowych stereotypów ruchowych lub ustąpieniem lub ograniczeniem zespołu bólowego i hiperkinezji. Zamiast obniżać napięcie, Arturek będzie mógł skupić się na rehabilitacji.

Poza poprawą rozwoju ruchowego poprzez eliminację przykurczów mięśniowych, zauważono także dodatkowe pozytywne skutki:

• poprawę mowy (62%), żucia (49%), przełykania (50%), ruchów mimicznych (22%), czynników emocjonalnych (64%), snu (49%),
• wzrost łaknienia (58%),
• redukcję zeza (55%), łzawienia (56%), oczopląsu (22%),
• spadek częstotliwości i nasilenia napadów padaczkowych (25%),
• poprawę wzroku (17%) i słuchu (15%).

Metoda Ulzibata już w Polsce

02-01 Rosa Artur-1

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku było celem wizyty Arturka w ramach konsultacji przed zabiegiem. Prawie 9 lat jest pod opieką dr n. med. Agnieszka Matheisel, a wciąż są pomysły i zalecenia dla działania w kierunku Etiologii, czyli stwierdzenia przyczyny Arturka problemów.

Do dziś nie ma rozwiązania …

Działamy i Rehabilitujemy…

PAJO zawsze to mówi – „dwutorowo”

Wizyta kontrolna w poradni specjalistycznej rehabilitacji narządu ruchu w Dzierżążnie potwierdziła dawno postawioną tezę – bez wspomagania medycznego BOTOX lub zabiegu na nogach Arturek nie będzie mógł doskonalić chodzenie 🙁

Dzisiejsze pomiary zakresu ruchu stóp i chodu znacznie odbiegają od tych robionych po zabiegu wstrzyknięcia botoxu. Niestety działanie tego specyfiku skróciło się z  trzech miesięcy do niespełna jednego, co oznacza, iż nadszedł czas na poważniejsze kroki. Mamy do wyboru dwa rozwiązania i obecnie jesteśmy na etapie wyboru najkorzystniejszego dla Arturka, czeka nas szereg konsultacji.

Wolne Miasto PUB z Gdańska – to miejsce gości codziennie fanatyków LECHII GDAŃSK, którzy miło i towarzysko spędzają swój wolny czas. Sandra i Andrzej „Jędrula” od lat pomagają wielu potrzebującym organizując charytatywne akcje. Warto przypomnieć, iż w PUBie tym zrodził się pomysł organizacji majowego Biegu Dla Arturka w Dniu Flagi w 2018r, którego Organizatorami byli nasi Bohaterowie z WM_P.

I właśnie Oni opiekują się Arturkiem, finansując naszemu Królewiczowi rehabilitację, bo Kibole z PUBu chętnie zapełniają puszki pomagając finansowo.

Z roku na rok przybywa nieznanych dolegliwości, w szczególności dotyczących dzieci. Każda nazwana wirusem oznacza tyle, że organizm został zaatakowany i tyle.

Obecnie w naszym mieście Tczewie groźny wirus spowodował przesiew w szkolnych podstawówkach: wysoka nieustępująca gorączka, drgawki i majaczenie oraz bóle nóg, w szczególności mięśni łydek.

Arturek tydzień czasu walczył z pierwszymi objawami, teraz ciąg dalszy….

Silny Królewicz nie może ustać na własnych nogach z powodu mega silnego bólu, bowiem w badaniu krwi KINAZA kreatynowa ma 4400% przekroczony limit…

Boże… co się dzieje?